Parla mia moglie

" Adesso mi lascerai... "

        Mi chiamo Francesca, mi piace raccontare la mia esperienza con Vincenzo e con la Retinite Pigmentosa in genere.

        La prima volta che ho sentito parlare della R.P. è stato da mio marito nel 1988 (all'epoca ci eravamo appena fidanzati), il quale dopo avermi detto di esserne affetto ed avermi spiegato in cosa questa consisteva, concluse con la frase "Adesso mi lascerai...".

        Le mie emozioni, in quel momento, furono di rabbia nei confronti di chi forse in precedenza lo aveva lasciato a causa probabilmente della paura di affrontare un eventuale futuro con lui. A quel punto ho pensato, forse con un pizzico di incoscienza, forse perché gli volevo bene veramente o forse perché non mi ero accorta di niente fino a quel momento, di continuare la mia storia con lui. A distanza di ventuno anni, posso tranquillamente affermare di non aver preso una decisione sbagliata.

        La frase "Adesso mi lascerai...", fin dall'inizio mi lasciò dentro una perplessità ed una curiosità non indifferenti e da quel momento cercai di comprendere, attraverso i miei studi di psicologia, tutti gli aspetti psicologici, le sensazioni e le emozioni che prova chi ha un handicap visivo così grave e chi gli si trova vicino.

        Con il mio lavoro di psicoterapeuta mi sono di sovente trovata di fronte ad un netto contrasto tra come è Vincenzo e a come sono alcuni miei pazienti nelle sue stesse condizioni, ed allo stesso modo anche come erano i suoi genitori, dai suoi racconti e dai racconti di chi li ha conosciuti bene, ai genitori di questi miei clienti. Mio marito, infatti, ha sempre parlato e parla tranquillamente della sua malattia, senza nasconderla, anzi talvolta ridendoci su, sia con parenti ed amici, sia con chi lo conosce per la prima volta. Spesso invece dalle situazioni con cui mi sono confrontata mi sono resa conto che da parte di chi è affetto da questa patologia c'è una certa tendenza a nascondere la propria condizione agli altri e secondo me, anche a se stessi rifiutando l'idea di una probabile ed irreversibile degenerazione della malattia.

        Quando questa patologia emerge nell'infanzia, come nel caso di Vincenzo, diviene fondamentale il ruolo dei genitori. Come ha ampiamente descritto mio marito ne "La mia storia", i suoi genitori, pur avendo ovviamente immense preoccupazioni per il futuro del loro figlio, sono riusciti a non fargliele apparire e a farlo sentire, nonostante tutto, una persona normale facendogli condurre una vita come quella dei suoi coetanei. Non è questa una cosa semplice da attuare, infatti, spesso la normale attenzione dei genitori nei confronti dei loro figli, ancor di più se affetti da R.P., si trasforma in iperprotettività mettendoli in una sorta di "gabbia dorata" e non favorendo la socializzazione di questi con i loro coetanei; tutto questo si ripercuote negativamente al momento in cui questi dovranno affrontare da soli le difficoltà della vita, trovandosi di colpo "diversi" dagli altri cadendo molto spesso nella depressione.

        Altro atteggiamento da me riscontrato è quello di amici, conoscenti, parenti e talvolta addirittura anche dei partner dei malati, di negare tale patologia o comunque di sminuirne la sua entità. Si tratta di un atteggiamento di autoprotezione nei confronti del handicap, come se esistesse nel loro inconscio un ipotetico rischio di contagio dello stesso.

        Mi piace concludere ricordando che quando ero alle scuole medie, andai a visitare con la classe un istituto per bambini ciechi; rimasi molto colpita da questi miei coetanei ed in particolar modo da un ragazzino molto bello con tanta voglia di vivere  ma con gli occhi spenti. A quel tempo, pensai come sarebbe stata la mia vita con una persona non vedente, comunque ricca di tante altre cose. Cieca nella vista, ma sicuramente con un visus di 11/10 nei sentimenti.

        Questo io l'ho trovato in Vincenzo.

Francesca Ruiz                    

RETINITE PIGMENTOSA - VERSIONE PER IPOVEDENTI
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