Prefazione
Vincenzo
Luigi Milanesi, autore del sito http://www.francescaruiz.it/vincenzo, quarantaseienne romano affetto dalla nascita da Retinite Pigmentosa (patologia
oculare genetica progressiva e ad oggi incurabile), nonostante questa grave
menomazione, grazie al suo carattere e al suo coraggio, ma soprattutto
all’intelligenza ed all’apertura mentale dei suoi genitori e di conseguenza
all’educazione che gli hanno impartito, ha sempre condotto e conduce una vita
“normalissima” nonostante gli ovvi condizionamenti del suo stato fisico.
Essendo
Vincenzo un esperto di informatica, un po’ per necessità di mantenersi
aggiornato sulle nuove tecnologie e un pò per gioco, nel 1998 decide che è
giunto per lui il momento di imparare a realizzare siti web e per caso sceglie
come argomentazione da trattare la Retinite Pigmentosa, come un autore di libri
che inizia con un’autobiografia la sua carriera di scrittore.
Nasce così
nel 1999 www.francescaruiz.it/vincenzo e appena viene messo in rete, il
“gioco” si rivela essere un vero e proprio punto di riferimento per molte
persone affette da questa patologia e per i parenti o amici di questi ultimi.
Infatti dal sito Vincenzo, con sua grande meraviglia, comincia a ricevere
numerose e-mail da chi oltre a richiedere consigli su eventuali terapie o
interventi (ad oggi inesistenti per la Medicina Ufficiale) o per ottenere
consigli su ausili tecnologici, programmi di computer, ecc., si confida sulle
sue problematiche manifestando così di essere molto spesso depresso e con
problemi di relazione e difficoltà ad accettare la patologia stessa e di
conseguenza la propria condizione; questo riguarda sia gli interessati che chi
gli vive vicino.
L’autore
è solo in quel momento che si rende conto di essere una persona fortunatissima
ad essere come è, a non vivere tutte quelle ansie, quelle paure che affliggono
molti dei suoi corrispondenti, e aiutato dalla moglie Francesca cerca di
sostenerle psicologicamente raccontando nuovamente le sue esperienze ed il suo
modo di essere, con l’intento di spronare chi scrive provando a far capire che
si può vivere benissimo anche in presenza di particolari menomazioni.
Nel sito
non di carattere scientifico l’autore ha inserito, oltre ovviamente alla
descrizione della patologia, al modo di
vedere di un retinopatico, anche la sua storia di vita di persona “normale”
(pur se con un handicap visivo così grave) e una breve descrizione degli
aspetti psicologici di chi vive la Retinite e dei suoi coinvolgimenti sociali
realizzata dalla moglie Francesca Ruiz psicoterapeuta.